законно ли сняли инвалидность

добрый день. у меня такой вопрос: у меня ребенок 8 лет два года назад поставили диагноз апластическая анемия сверхтяжелой степени. на очередном МСЭ с нас сняли инвалидность говорят что нет оснований , хотя мы принимаем препарат циклоспарин. он идет как дорогостоящий жизненоважный препарат выдавался по красному рецепту, еще мы каждые три месяца ездили в больницу ложились на обследование в стационар, сейчас сняли все льготы запись к гематологу на 1.5 месяца вперед ,что с препаратом делать не знаю (таблетки какие были заканчиваются). законна ли сняли с нас сняли инвалидность? писала на переосвидетельствование все ровно отказали, наш педиатр не знает что с нами делать, в стационар нас тоже не принимают т.к. нет инвалидности. должны лечиться амбулаторно. могу ли я вернуть инвалидность ребенку, если да то куда должна обратиться, если нет то что делать с препаратом ребенок принимает его ежедневно . помогите пожалуйста. заранее спасибо.